13/05/2011 DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNTOMA DE LA FATIGA CRONICA

Sociedad

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNTOMA DE LA FATIGA CRÓNICA

La incomprensión, una espada de Damocles para el enfermo de fibromialgia

La vocalía en Huesca de Asafa se sumó ayer a esta celebración mundial José Ignacio Domínguez, en el centro de la imagen, acompañado por las vocales de Asafa en Huesca y Antonia Cirer, leyó el manifesto. | PABLO SEGURA LOS ENFERMOS de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica alzaron ayer la voz en lo que es un clamor en la salvaguarda de su salud y la mejora de su calidad de vida. En Huesca, la vocalía de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ASAFA), se sumó al Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome fatiga crónica y lo hizo con varias actividades en el salón de actos del Colegio Profesional de Médicos, que comenzaron con un minuto de silencio por las víctimas del terremoto que sacudió el miércoles la localidad murciana de Lorca. S.D. El presidente del citado Colegio, José Ignacio Domínguez, fue el encargado de dar lectura al manifiesto de Asafa, en el que se refirió al lema "El dolor que más nos duele es el de la incomprensión". La incomprensión familiar en algunos casos, a la incomprensión profesional e institucional en muchos otros, y a la incomprensión generalizada de la sociedad. "Nos sentíamos incomprendidos, poco respetados y mal atendidos. Nos sentíamos ciudadanos de segunda y bajo sospecha sólo por el hecho de tener unas enfermedades que no tiñen nuestra cara de ningún estigma visible ni las pruebas diagnósticas de marcadores evidentes de enfermedad, de una enfermedad que, por su carácter doloroso e incapacitante, ocasionan una gran pérdida de la calidad de vida y causan un importante impacto personal, familiar, económico, laboral y social en el enfermo y su entorno", según leyó el doctor Domínguez. Pese a las dificultades, los afectados siguen luchando por la normalización y "esta historia común a lo largo de estos años nos legitima a participar, como ciudadanos y como asociaciones y federaciones de enfermos, en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, dando pleno significado al concepto de corresponsabilidad en la salvaguarda de nuestra salud y de la mejora de nuestra calidad de vida". Para ello, la mayoría de asociaciones y federaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de toda España han ido consolidando los puntos programáticos básicos e irrenunciables de sus garantías como enfermos y que son: "garantizar el acceso universal al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la calidad y la equidad del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde". "Garantizar el principio de corresponsabilidad en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación. Garantizar la representatividad de las asociaciones y federaciones de afectados y el reconocimiento de su labor social. Garantizar la investigación pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades. Por último, garantizar el respeto hacia nosotros, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención". La vocalía de Asafa en Huesca, que funciona desde el año 2000 y cuenta con 85 afectados, en su gran mayoría mujeres, trabaja para que estos principios sean una realidad ya que su objetivo es "mejorar en lo posible la calidad de vida de los enfermos". Ayer, realizaron una presentación en power-point de sus objetivos, actividades y proyectos. Montse Cabré, vocal de Asafa, explicó a este periódico que, entre otras actividades organizan cursos de terapia cognitivo-conductual, atención psicológica y rehabilitación leve y avanzada. "En ambos casos se trata de ejercicios aeróbicos dirigidos por fisioterapeutas y que buscan mitigar el dolor muscular y contribuir al bienestar de los enfermos", indicó. Sergio Padilla, en el Centro Espiral, les dirige en ejercicios de bajo impacto y en Punto Vital realizan ejercicios en suelo y en el agua, "un elemento idóneo para realizar la gimnasia". En ambos casos se completa la actividad aeróbica con masajes. En cuanto a los proyectos futuros, y que organizar con las subvenciones que reciben tanto de la Diputación de Huesca como del Ayuntamiento de la ciudad, tienen previsto "un curso de informática que comenzará a partir de septiembre y que contribuirá "a facilitar la información interna entre los socios a través de la red". Asimismo, y con el fin de trabajar la rehabilitación conjunta de las manos y la cabeza, tiene programado un taller de bisutería. "Nos cuesta coordinar la orden de la cabeza con la de las manos y haciendo abalorios entendemos que es una manera de motivar la coordinación mente-manos", apuntó Cabré. Ayer se presentaron a los oscenses y hoy van a seguir trabajando por hacerse oír y por conseguir mejorar su calidad de vida. DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNTOMA DE LA FATIGA "La enferma debe aprender a quererse a sí misma" Antonia Cirer anima a las mujeres con fibromialgia a vivir con su presente 13/05/2011 S.D. HUESCA.- "A veces, la enfermedad nos da una llamada de atención para que cambiemos algunos estilos de vida y eso pasa por intentar no ser excesivamente perfeccionista, no pretender ser la solución de mundo y, sobre todo, aprender a quererse a uno mismo para poder querer a los demás". La psicóloga Antonia Cirer se dirigió así ayer a personas diagnosticadas de fibromialgia y fatiga crónica en una charla que tituló "Aceptación para aprender a vivir, aprender a vivir para aceptar". Para Cirer, cuando una persona está enferma "no está para que le den muchos sermones, sino que lo importante es la actitud que tomen los que están con esa persona y la misma persona enferma". Por su experiencia, con cursos de terapia cognitiva a los socios de Asafa en Huesca, Antonia Cirer ha comprobado que, sobre todo a las mujeres, "que han dedicado su vida a los demás, les cuesta mucho quererse a sí mismas". Eso es algo que no se les puede enseñar, pero les puede ayudar a conseguirlo "haciéndoselo ver y haciéndoles sentir que quererse así mismas no les tiene que culpabilizar". La enferma de fibromialgia debe saber que "la opinión de los demás no tiene que ser definitiva en su forma de pensar" y debe ser ella misma, "tener mayor autoestima y ser más asertiva", ya que ello, aunque el dolor y sus dificultades en el día a día estén allí, va a contribuir a mejorar su calidad de vida. Una persona con fibromialgia o fatiga crónica "no lo tiene fácil", pero Antonia Cirer insiste en que puede conseguir una vida mejor y para ello es fundamental "que se dedique tiempo y no comparar su presente con su pasado. El pasado es pasado y ahora tienen un presente con el que debe de vivir. Se desaniman mucho pensando... yo antes hacía y ahora no hago, y eso te va minando la moral". En cuanto a las reuniones en grupo, las considera positivas siempre que en ellas "se busquen soluciones, no que se vayan contando males".